昨年秋、内の祭り会場 で 、手や足の筋肉が委縮するシャルコー・マリー・トゥース病と闘っている10歳の少女と出会いました。

「難病指定を受けて治療法の開発や医療費の助成につなげよう」と、県の内外で署名活動を展開し、2014年8月27日、83,459名に上る署名簿を田村憲久厚生労働大臣に届け、指定が実現しました。

同じ年の11月には、そのご報告を兼ねて、署名活動にご協力してくださった皆様と一緒に、これからも難病と闘い続ける少女にエールを送る会を開きました。

難病情報センター | シャルコー・マリー・トゥース病(指定難病10)

患者さんに合った靴や下肢装具など適切なフットケアを行うことで、機能的な改善が期待できます。また理学療法や適度の運動は、筋力と筋の耐性を維持する上で推奨されます。手術療法が機能改善や機能維持に役立つ場合もあります。一般的にCMTは致死的な疾患ではありませんし、また寿命に大きな影響を与える疾患でもありません。CMTの患者さんの多くは仕事を続けることは可能であり、杖が必要になることは多いですが、車…