シャルコー・マリー・トゥース病が難病に指定されたことの報告と患者さんの女の子にエールを送る会を開かせていただきました。

署名活動にご協力いただきました皆様に改めて感謝しますとともに、勇気を持って活動し、同じ病気や難しい病気で苦しんでいる患者さんに勇気と希望を与えてくれたりーちゃんとご家族にも感謝します。

これからも一緒に頑張っていきましょうね。